Jakarta — Rani Himiawati Arriyani Ajak Terapkan Etika Jumpa Penyandang Disabilitas

Hening sesaat menyelimuti ruang pertemuan di bilangan Jakarta Pusat ketika Rani Himiawati Arriyani melangkah ke depan podium. Seulas senyum tak lepas dari wajahnya, namun sorot matanya memancarkan keteguhan saat ia menyapa hadirin yang datang dari berbagai kalangan. Hari itu, Rabu (11/6/2026), ia bukan sekadar hadir sebagai tamu; ia datang membawa pesan yang sangat personal—etika bertemu penyandang disabilitas di ruang publik. Sebagai perwakilan Indonesia Rare Disorder (IRD), komunitas yang mewadahi para penyandang penyakit langka, Rani paham betul bahwa interaksi sederhana di trotoar, di mal, atau di transportasi umum bisa meninggalkan luka yang tak kasatmata.

Suaranya tenang, tetapi setiap kata yang terucap terasa menusuk. “Banyak orang tidak bermaksud jahat, tetapi mereka sering lupa bahwa disabilitas bukan tontonan,” ujar Rani, mengawali paparannya. Ia menceritakan pengalaman anggota komunitas yang kerap menjadi pusat perhatian hanya karena tampilan fisik yang berbeda—mulai dari anak dengan Sindrom Treacher Collins yang langka, hingga dewasa dengan distrofi otot yang membuat gerak mereka terbatas. Rani hadir bukan untuk menghakimi, melainkan untuk mengedukasi. Pesannya sederhana tetapi fundamental: empati harus diterjemahkan menjadi tindakan hormat yang nyata.

Penyakit Langka, Stigma yang Mengakar

Indonesia Rare Disorder mencatat, terdapat lebih dari dua juta jiwa di Indonesia yang hidup dengan penyakit langka, banyak di antaranya disertai disabilitas fisik maupun intelektual. Angka ini sering luput dari perhatian karena minimnya diagnosis dan pencatatan yang sistematis. Akibatnya, para penyandang beserta keluarganya bukan hanya berjuang melawan penyakit, melainkan juga melawan stigma sosial yang melekat. Rani menggarisbawahi bahwa stigma itu sering muncul dari ketidaktahuan publik tentang bagaimana seharusnya berperilaku saat berhadapan dengan penyandang disabilitas.

“Orang cenderung menatap terlalu lama, berbisik, atau malah menghindari kontak mata sama sekali. Dua-duanya sama-sama menyakitkan,” kata Rani. Ia menambahkan bahwa tatapan penuh iba yang berlebihan justru merendahkan, sementara pengabaian total menegaskan pengucilan. Dalam konteks penyakit langka, situasi ini diperparah oleh fakta bahwa banyak kondisi yang belum dikenal luas sehingga memicu rasa ingin tahu yang tidak pada tempatnya.

Etika Dasar yang Sering Terabaikan

Dalam sesi interaktif yang dipandunya, Rani membeberkan sejumlah panduan praktis yang ia sebut sebagai “etika dasar” berjumpa penyandang disabilitas di ruang publik. Prinsip pertama: jangan menjadikan seseorang sebagai objek rasa ingin tahu. Jika Anda penasaran dengan kondisi fisik seseorang, tahan diri untuk tidak bertanya langsung, apalagi menyentuh tanpa izin. “Bukan berarti Anda tidak boleh peduli. Tetapi ada waktu, tempat, dan bahasa yang tepat untuk menunjukkan kepedulian itu,” tegas Rani.

“Saya pernah menemani seorang ibu yang anaknya menderita ichthyosis, kulitnya seperti bersisik. Di bus, ada penumpang yang langsung berkomentar, ‘Kasihan, kok bisa seperti itu?’ Anak itu mendengar, dan langsung menunduk. Sejak saat itu, ia tidak mau lagi naik kendaraan umum. Itu bukan sekadar komentar, itu peluru.”

Prinsip kedua, lanjut Rani, adalah selalu menghormati otonomi penyandang disabilitas. Tawaran bantuan memang mulia, tetapi harus disampaikan dengan cara yang tidak menggurui. Tanyakan, “Apakah Anda memerlukan bantuan?” alih-alih langsung memegang kursi roda atau menggandeng tangan tanpa persetujuan. Sikap ini mengakui bahwa penyandang disabilitas adalah individu dewasa yang berhak menentukan apa yang terbaik untuk dirinya. Menolong tanpa izin sama artinya dengan merampas kemandirian.

Prinsip ketiga menyangkut komunikasi: berbicaralah langsung kepada penyandang, bukan kepada pendampingnya. Rani mencontohkan situasi di kasir atau restoran di mana pegawai justru bertanya kepada asisten atau orang tua tentang apa yang diinginkan penyandang disabilitas, seolah-olah ia tidak bisa memahami atau menjawab. “Itu pengalaman yang sangat merendahkan,” ujarnya. Ia menekankan pentingnya kontak mata dan nada bicara yang setara, terlepas dari keterbatasan yang tampak.

Mengubah Masyarakat Lewat Kesadaran Kolektif

Rani percaya bahwa edukasi publik merupakan kunci untuk menciptakan masyarakat yang benar-benar inklusif. Oleh karena itu, Indonesia Rare Disorder aktif mengadakan lokakarya dan kampanye daring yang menyasar tempat-tempat umum seperti pusat perbelanjaan, sekolah, dan perkantoran. Targetnya bukan hanya warga biasa, melainkan juga petugas layanan publik yang sehari-hari berinteraksi langsung dengan masyarakat.

“Kami ingin etika ini menjadi kebiasaan, bukan sekadar aturan tertulis di atas kertas,” kata Rani. Ia menyebut sejumlah mal di Jakarta yang sudah mulai memasang papan imbauan ringkas tentang cara berinteraksi dengan pengunjung disabilitas—sebuah langkah kecil yang ia harap bisa menular ke kota-kota lain. Namun, pengakuan terbesar datang dari perubahan hati: ketika seseorang tidak lagi merasa canggung atau iba berlebihan, melainkan mampu melihat seorang penyandang disabilitas sebagai sesama manusia yang setara. Di situlah esensi inklusivitas yang sesungguhnya.

Data dari IRD menunjukkan bahwa 8 dari 10 keluarga dengan anggota penyandang penyakit langka melaporkan pernah mengalami diskriminasi di tempat umum. Statistik ini bukan sekadar angka, melainkan cerminan betapa besar pekerjaan rumah yang masih harus diselesaikan. Rani dan komunitasnya bertekad untuk terus menyuarakan pentingnya etika berjumpa ini, dengan harapan publik semakin terliterasi dan mampu menjadi bagian dari solusi, bukan sumber luka.